Racisme, stigmatisation et accès aux soins dans l’autisme
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Voici la 11ème édition de notre chronique "La Science Infuse" !
Décortiquée par Lucile Lesain, orthophoniste, formatrice, autrice.
Article analysé : “Navigating racism, stigma, and autism services: A scoping review of the experiences of racially and ethnically minoritized autistic children and families.”
Sterman, J. et al. (2025).
“Naviguer entre racisme, stigmatisation et services pour l'autisme : une analyse exploratoire des expériences vécues par les familles issues de minorités raciales et ethniques”
Contexte
Ces dernières années, la recherche et les pratiques autour de l’autisme évoluent vers une approche davantage neuro affirmative. Dans le même temps, les sociétés des pays du monde occidental deviennent de plus en plus diverses sur le plan culturel.
Pourtant, les recommandations et les pratiques professionnelles prennent encore peu en compte les facteurs culturels, ethniques ou religieux. Or, les recherches existantes montrent des inégalités importantes.
Dans cet article, les auteurs cherchent à mieux comprendre les expériences vécues par les enfants autistes issus de minorités et leurs familles, afin de proposer des recommandations concrètes pour améliorer les pratiques professionnelles.
Une particularité importante de cette étude est qu'elle intègre activement les voix des personnes autistes à différentes étapes de la recherche. Cette démarche vise à produire des résultats plus proches de la réalité vécue.
Méthodologie
Les auteurs ont réalisé une revue exploratoire en incluant 56 études, représentant au total 1454 participants. Les recherches proviennent des États-Unis (38 études), mais aussi du Canada, du Royaume-Uni, de l’Australie, d’Israël, de la Nouvelle-Zélande et de l’Irlande, ce qui donne une vision principalement issue de pays occidentaux, entre 2006 et 2025.
Elles concernent une grande diversité de populations, notamment des familles d’origine africaine, latino-américaines, somaliennes, chinoises, sud-asiatiques, autochtones, coréennes, arabes ou encore issues de groupes minoritaires mixtes.
La plupart des données reposent sur des entretiens (semi-structurés ou non structurés), permettant de recueillir le vécu des familles de manière approfondie.
Résultats
3 thèmes principaux ressortent :
Un long chemin de l’incompréhension vers la possibilité de faire valoir les droits de son enfant :
De nombreuses familles rapportent un manque important de connaissances sur l’autisme, parfois accentué par l’absence-même de mot pour le désigner dans leur langue.
Ce manque d’information peut conduire à des retards dans la reconnaissance des signes et donc dans le diagnostic, à une hésitation à consulter, voire à un refus du diagnostic ou à l’idée que l’autisme pourrait « disparaître » ou être soigné.
Les explications de l’autisme sont parfois liées à des causes surnaturelles, environnementales ou religieuses.
Cependant, l’accès à l’information et aux services permet progressivement aux parents de mieux comprendre leur enfant, d’ajuster leurs attentes et ainsi pouvoir défendre les droits de leur enfant.
Des services souvent inaccessibles et culturellement inadaptés :
Dans plus de la moitié des études, les familles décrivent un parcours de diagnostic et de soins peu clair, avec des services qui ne répondent pas réellement à leurs besoins. Les barrières linguistiques jouent également un rôle majeur.
Les familles rapportent aussi des expériences de discrimination. Beaucoup décrivent devoir lutter davantage pour accéder aux services.
Ces expériences entraînent également une perte de confiance dans les professionnels, ce qui peut affecter la qualité de la prise en charge alors qu'à l’inverse, lorsque les services sont adaptés et accessibles, les familles rapportent un meilleur engagement et une plus grande satisfaction.
La stigmatisation liée au handicap :
L’autisme est parfois mal compris au sein de leur communauté, ce qui entraîne des jugements, de l’isolement et un manque de soutien. Les familles expriment alors un sentiment d’être prises entre deux mondes, à la fois exclues du système de santé et de leur propre communauté.
Lorsque la communauté est soutenante, elle peut au contraire favoriser une meilleure acceptation de l’enfant, renforcer le sentiment d’appartenance et aider les parents à mieux défendre les besoins de leur enfant.
Discussion et perspectives
Les auteurs soulignent que certains défis rencontrés par les familles issues de minorités sont similaires à ceux observés dans le reste de la population (compréhension du diagnostic, communication avec les professionnels ou encore gestion de la stigmatisation). Cependant, ces difficultés sont souvent amplifiées par des enjeux spécifiques liés à l’intersection entre racisme et validisme.
Malgré cela, certains éléments peuvent faciliter l’accès aux services et améliorer le vécu.
Les auteurs analysent ces résultats à travers le prisme de la Disability Critical Race Theory, un cadre qui permet de comprendre comment les discriminations liées au handicap et à l’
origine se combinent et s’inscrivent dans des mécanismes systémiques présents dans les institutions de santé et d’éducation.
Les auteurs insistent sur plusieurs pistes pour améliorer les pratiques à travers les 3 thèmes abordés.
Un long chemin de l’incompréhension vers la possibilité de faire valoir les droits de son enfant :
Ils soulignent d’abord l’importance de faire évoluer les représentations de l’autisme vers une approche neuroaffirmative. L’accès à l’information doit être culturellement adapté et soutenant, pour permettre aux familles de développer une compréhension positive de l’autisme dès le départ.
Les auteurs mettent également en avant la nécessité de prendre en compte à la fois la culture familiale et l’appartenance à la communauté du handicap.
Du côté des professionnels, il est essentiel de prendre conscience des biais pouvant influencer le diagnostic, notamment lorsque celui-ci est posé tardivement après des difficultés scolaires initialement interprétées comme des problèmes de comportement.
Des services souvent inaccessibles et culturellement inadaptés :
Les auteurs insistent sur la nécessité d’améliorer la coordination des soins entre les secteurs de la santé et de l’éducation, en développant des services culturellement adaptés et réellement accessibles, que ce soit sur le plan financier, géographique, social ou linguistique.
Ils soulignent également l’importance d’interventions favorisant l’inclusion dans la communauté.
Les inégalités observées ne concernent pas uniquement l’accès aux services, mais s’étendent aussi à la santé mentale (risques accrus de détresse psychologique, de stress parental et d’inquiétudes liées à la stigmatisation ou aux interactions avec les institutions). Dans ce contexte, la confiance envers les professionnels apparaît comme un enjeu central.
Les praticiens sont donc encouragés à adopter une posture réflexive et critique, en questionnant les inégalités présentes dans les systèmes de santé, d’éducation et du social, ainsi que leurs propres biais liés au handicap et à la culture.
Stigmatisation liée au handicap :
Les auteurs soulignent également l’importance de rendre à la fois les espaces liés à l’autisme plus inclusifs sur le plan culturel et les communautés elles-mêmes plus accueillantes envers l’autisme.
Bien que les services soient souvent pensés comme universels, il est essentiel de les adapter aux identités et aux besoins spécifiques des familles, en tenant compte du croisement entre racisme et validisme. Par exemple, certaines communautés peuvent préférer des formes d’échange plus informelles et relationnelles plutôt que des dispositifs de groupe structurés.
Ces pratiques permettraient de favoriser un accompagnement plus juste, inclusif et respectueux des réalités culturelles des familles.
Limites et recherches ultérieures
Tout d’abord, la sélection des articles s'est limitée aux publications en langue anglaise, ce qui peut exclure certaines recherches pertinentes menées dans d’autres contextes linguistiques et culturels.
De plus, les études analysées ne distinguent pas toujours les situations d’immigration volontaire de celles liées à des parcours de réfugiés, alors que ces expériences peuvent être très différentes et influencer le vécu des familles.
Enfin, la revue se concentre uniquement sur des pays du Global North, ce qui limite la compréhension des réalités dans d’autres régions du monde.
Les auteurs encouragent donc le développement de futures recherches plus diversifiées et inclusives, afin de mieux représenter la pluralité des expériences des familles concernées.
Pour approfondir à votre rythme,
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